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2017年11月4日星期六

【他們總是這樣笑著－未來之後】　哈拉影城首映座談

全系列紀錄唐氏症者　台灣首部紀錄片

【記者沁諠／台北報導】

唐氏症基金會與專業紀錄片團隊合作，耗時近一年拍攝完成的全系列共五集－台灣第一部紀錄唐氏症者的紀錄片【他們總是這樣笑著】，4日於台北內湖哈拉影城，舉辦首映暨映後座談會，全場包括促成、贊助此次放映活動的8家扶輪社社友及觀眾透過50分鐘的影像紀實，一同走進中、壯年唐氏症者的日常生活，體會他們的困境與家人對他們老年生活安養、支持系統的憂心，影片主角及家人並現身映後座談現場，與觀眾交流。此系列紀錄五個不同年齡階段唐氏症者的紀實影片，希望藉由他們的現身說法，呼籲公部門及社會大眾關注唐氏症者的早療、就醫、就學、就業、安養…等議題，由於無法有充裕的資金宣傳、安排戲院上映，將以印製成光碟義賣方式，支持即將於明年邁入成立20週年的唐氏症基金會各項服務不中斷。

4日於內湖哈拉影城放映的影片為【他們總是這樣笑著】系列，紀錄、探討老唐寶寶安琪、博翔的故事－「未來之後」。唐氏症基金會林美智執行長表示，這一系列的拍攝、放映，要感謝很多貴人，當初邀請專業團隊－黑糖媒體創意，從北到南，追蹤、紀錄五個唐氏症家庭的生活，原本只是希望作為鼓勵相關基金會會員、唐氏症者家庭，但幾次在不同場合公開放映後，獲得不錯口碑與討論，有助於一般社會大眾了解唐氏症者及提供各項支持。「未來之後」一片中的博翔和安琪，雖然實際年齡才三十、四十出頭，但由於唐氏症者多合併有其它生理方面的合併症，且較一般人提早老化，父母與唐氏症者雙重老化、高齡唐氏症者的長期照護……等問題，都是唐氏症者家人最大的憂心。

這次經由台北忠信扶輪社張維寧社長的促成，哈拉影城提供放映場地贊助、宣傳協助，邀請8家扶輪社社友觀影，幾位紀錄片唐寶寶主角也在家人陪同下前來，看著自己與孩子的故事透過大螢幕放映，雖然不免百感交集，但他們仍願意勇敢站出來，鼓勵同是唐寶寶家庭－微笑，迎向未來。現場映後座談會由專業諮商心理師、作家、也是極受歡迎的部落客貴婦奈奈擔任主持，與唐氏症基金會林美智執行長、黑糖媒體創意總策畫黃嘉煌及其中兩部紀錄片主角：博翔的父親及育緯的母親與現場觀眾回顧、分享拍片時的感動與困難，以及未來的生活、養方面的計畫和需求。

當日各家扶輪社會員也紛紛以捐款、購買唐氏症基金會相關商品，給予基金會最實質的支持。

個案故事：
博翔－紀錄片
嬰孩期曾中風兩次，造成身體左半邊癱瘓的博翔，因傷及語言神經，以致無法學習言語。今年28歲的他，與外界的溝通方式僅有喊叫或哭泣；父母清楚知道博翔沒有生活自理能力，除了替孩子準備信託基金外，也積極尋找適合的安養中心，博翔爸爸還會加強運動訓練，原因是『讓自己更健康,才能繼續照顧他....』

唐寶寶父母在自己邁向老年之際，同時間也要面對自己孩子的終老問題，『與時間賽跑』成了唐寶寶家長的共同課題。孩子的未來之後....該怎麼辦？

育瑋－紀錄片
唐寶寶育瑋25歲，患有智能、視力與語言障礙，卻能流利彈奏電子琴、吹奏十二孔陶笛，克服手指短、舌頭不靈活、視力差看不懂譜等困難，練成一首曲子至少耗時半年。瑋爸看見音樂點燃了育瑋的生命熱力，決定陪孩子一起拜師學陶笛，父子倆一起吹出精彩的生命樂章！

育瑋目前職業為街頭藝人，用他的音樂才華養活自己，目前已考取十九個縣市的街頭藝人證照，並曾獲「總統教育獎」、「周大觀全球熱愛生命獎」、「身心障礙楷模金鷹獎」等獎項。